AME O ARTHUR

Tatiane Marcolino Herrera, 32 anos, é mãe do pequeno Arthur Marcolino Schiavoni, 3 anos, que luta para sobreviver. Para isso ela terá que vencer a “Atrofia Muscular Espinhal, tipo 2” popularmente conhecida como “AME”, doença degenerativa que ataca todos os movimentos do corpo, inclusive de engolir e respirar, e mata. “Ele pode parar de respirar a qualquer momento” diz ela.

A doença foi descoberta após Tatiane perceber que o menino havia perdido o movimento das pernas. Depois de uma maratona de buscas por tratamento médico, o problema foi diagnosticado através de um exame de DNA.

Dadas as circunstâncias pode se dizer que a determinação de Tatiane já faz dela e seu pequeno filho, vencedores! Pois segundo ela a expectativa de vida para o garoto era de dois anos de vida.

Apesar da doença, Arthur é uma criança bonita, tem uma aparência bem cuidada e nunca tomou antibiótico. Tudo isso é resultado da dedicação da família. Somente de suplementos alimentares e vitaminas são gastos R$ 1 mil reais por mês.

Atualmente Arthur passa por uma intensa carga de exercícios e procedimentos, como fonoaudiologia, fisioterapia motora e respiratória, além de natação. Para atender a movimentada rotina de cuidados com o pequeno, Tatiane reduziu seu horário de trabalho como gerente financeira e conta com a ajuda de “Rose”, uma babá muito dedicada e querida do menino.

Entre as medidas tomadas por essa mãe guerreira está a busca por respostas as suas dúvidas. Para isso participa de congressos sobre o tema. Dessa forma chamou a atenção de duas especialistas na doença, do Rio de Janeiro: a “doutora Alexandra” e a “doutora Célia”. Ambas vêm a região com frequência para acompanharem o caso e passarem informações.

A campanha

Diante da possibilidade de salvar a vida do filho e melhorar a sua qualidade de vida, Tatiane resolveu iniciar uma campanha para arrecadar o dinheiro que precisa para a aquisição do remédio. Com esse objetivo, a campanha Ame o Arthur foi lançada em fevereiro do ano passado.

Para isso ela conta com uma rede de voluntários em várias cidades da região de Ribeirão Preto. Ela e o marido Marcus Vinicius Schiavoni, 26 anos, dividem-se na rotina diária e ações desenvolvidas com essa finalidade.

São corridas, passeios de bicicleta, bazares, bingos, rifas, enfim, uma infinidade de medidas para arrecadas o dinheiro para o tratamento.

A família arrecadou R$ 1.520.000,00 (um milhão, quinhentos e vinte mil reais), no período de 10 meses, e comprou 4 doses em outubro de 2017. As mesmas foram aplicadas nos dias 25/11, 09/12, 23/12 e 20/01.

Porém o tratamento é para a vida toda, sendo uma dose aplicada a cada 4 meses. E o governo ainda não está fornecendo. Infelizmente a continuação do tratamento corre o risco de ser interrompida, pois a família não está conseguindo arrecadar o valor necessário.

Um agravante para esta situação ocorreu recentemente, quando um casal com um filho portador da mesma doença de Arthur, utilizou indevidamente o dinheiro da campanha, e isso chegou as grandes mídias. Ao ser exibida a matéria, apenas foi mostrado parcialmente um lado da história. Deixando de lado todas as famílias que lutam dignamente por seus filhos que sofrem com a mesma doença. A matéria não cobrou também um posicionamento do Ministério da Saúde. Afinal a medicação deveria ser fornecida pelo governo e o mesmo não acontece.

Na justiça

Cada dose tem o custo de 365mil reais, e com a isenção dos impostos que a família conseguiu na justiça, o valor caiu para 291 mil reais. Hoje eles possuem cerca de 205 mil reais e ainda falta muito para a próxima dose, que deve ser aplicada dia 19 de maio e a sexta dose dia 19 de setembro.

Em julho de 2017 foi aberto pela família de Arthur, um processo contra a União Federal solicitando a medicação. Entretanto, no dia 21 de agosto de 2017 obtiveram uma reposta negativa da Juiza Regilena Emy Fukui Bolognesi, que expos:

“Ademais, o altíssimo custo do medicamento, cujo custo de fornecimento anual

supera os dois milhões de reais, possui a capacidade de desestabilizar o orçamento destinado à saúde, prejudicando outras áreas – inclusive a própria política de fornecimento de medicamentos” deferiu a juíza.

Diante desta decisão, a família não desistiu e seguiu tentando com outros pedidos. E em 12 de setembro tiveram mais uma negativa da justiça brasileira. Mesmo assim mais uma solicitação foi feita e no dia 18 de setembro a decisão favorável “Assim, deve ser concedida a tutela antecipada de urgência em sede recursal, a fim de

que seja deferido o imediato custeio e fornecimento do fármaco Spinraza (Nusinersen), na forma e quantidade prescrita pelo médico que acompanha o agravante, até a alta médica. Comunique-se ao MM. Juízo a quo. Intimem-se as partes, nos termos do § 8º do artigo 1.037, do Código de Processo Civil de 2015. Anote a Subsecretaria o sobrestamento do processo no Sistema Processual Informatizado (SIAPRO). São Paulo, 18 de setembro de 2017” concluiu.

Portanto, essa decisão nunca foi cumprida pelo Ministério da Saúde. Então a família iniciou uma nova luta notificando o descumprimento da Liminar por várias vezes, porém sem sucesso.

Foi pedido o bloqueio das contas da União, para que pudéssemos comprar a medicação, porém no dia 02 de fevereiro de 2018, a mesma Juiza Regilena Emy Fukui Bolognesi mais uma vez negou a solicitação.

“A nossa única chance de continuar o tratamento é com a solidariedade das pessoas que estão vendo a nossa luta” finalizou Tatiane.

Evolução

Arthur surpreende os médicos e teve resultados fantásticos já com as primeiras doses. O resultado da medicação começa a ser notado e mensurado após a sexta dose, ou seja, em um ano após o início do tratamento. Mas Arthur já obteve resultados notórios.

O garoto que havia perdido o movimento das pernas, dos braços, não sentava mais e não sustentava a cabeça.  Hoje já recuperou boa parte desses movimentos.

Os interessados em colaborar, doando, adquirindo os produtos da campanha ou trabalhando como voluntários nos eventos podem entrar em contato com a Tatiane através do Whatsapp.

Contatos e agendas:

Whatsapp: 16 99101 4550

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